『家つい』東京藝大に合格した彼女が“教科書”にしたあのマンガ「まさか受かるとは思ってなかった」

　4月20日放送『家、ついて行ってイイですか？』（テレビ東京系）は、題して「困難に負けない！　無敵の女たちSP」であった。

病気を抱えた息子と…スーパーに行けて号泣した母

　埼玉県越谷市の激安スーパーでスタッフが声を掛けたのは、34歳の女性。夫と7歳の息子さんとの3人暮らしで、徳島から移住したばかりだという。「家、ついて行ってイイですか？」と尋ねると、彼女は快諾。しかし、ちょっと時間を空けてほしいそうだ。

「息子がちょうど寝てるので、昼寝から起きてから。2時間くらい寝るかなと思うんで、2時間後に」
――結構、がっつり寝るんですね。
「かなり寝ないとダメなんですよ」

　7歳で2時間の昼寝というのも、かなり本格的だ。でも、学校はどうしているのだろう？　「かなり寝ないとダメ」という彼女の口ぶりも気になった。

　というわけで2時間後、女性の自宅へ到着。ご主人は44歳のアメリカ出身のハーフで、大学の教員をされているそうだ。そして、元気に出迎えてくれたのは7歳の男の子だ。「一緒にパズルやるよー！　ボウリングもやるよー！」と初対面のスタッフに迫るあたり、遊ぶのが相当好きなのだろう。

　家賃9万円の2LDKの部屋には、遊ぶための用具がたくさんある。息子さんの遊び部屋には子ども用のバスケットゴールがあるし、なぜか『笑点』（日本テレビ系）の座布団も敷いてあった。ママが「もう暑いから脱いどこうか？」とトレーナーを脱がすと、着ていたのは『笑点』メンバーのTシャツだった。一人ひとりを指し、「円楽、好楽、小遊三、昇太、歌丸さん！」と、ちゃんと落語家の名前も暗記しているらしい。

　続けて、彼が遊んだのはボウリングのゲーム。ボウリング玉に模したボールを持って投げ（たふりをす）ると、ボールが転がってテレビの中のピンが倒れるという仕組みだ。

パパ　「2～3フレームでね（終わりにしよう）」
ママ　「そうだね、最後までやらんでいいな。興奮しちゃうから」

　そしてパパは息子の額に手で触れ、体温をチェックした。

「ここにじわっときたら、ちょっと危ないサイン。生え際見て、じわっと汗が出てたら『ちょっと休憩させよう』って強制終了して」（ママ）

　息子さんは「ドラベ症候群」という病気を抱えているらしい。1歳までに発症することが多く、全身あるいは半身のけいれんを繰り返す指定難病の一つである。

「どこ行っても15分以上は遊べない。必ず休憩をしないといけない。特に、夏は30度以上だったら遊べないですね。“暑い”と“興奮”は発作のトリガーになりやすいです」（パパ）

　つまり、この子にとっては遊びもスポーツも制限ありきのものなのだ。2時間の昼寝も、病気を考えてのことだった。

「疲れが溜まってくると、どうしてもてんかん発作が起こりやすいので。疲れを溜めないように1日1回昼寝して、区切ってリセットしてからじゃないと夕方から活動的に遊べない」（ママ）

　発作が起き、救急車で病院に行っても発作が止まらないことがある。それどころか、多臓器不全で亡くなる可能性もある。現に、ドラベ症候群だった知人のお子さんは数年前に亡くなってしまったそうだ。小さい頃は、この息子さんも頻繁に発作を起こし、週1回のペースで救急車を呼んでいたという。

　徳島から埼玉に引っ越してきたのはなぜなのか？　はっきり言って、埼玉は暑い。夏は特に大変だ。でも、理由があるのだ。関東にはこの子の病気の専門家が何人もいた。

「初めて診てもらった名医と言われる先生のお薬の調整が、ちょうどこの子にピタッと合って」（ママ）

　出会う先生によって、そんなに違うものなのか。埼玉に移住してから家族の生活は激変した。救急車は2年以上呼んでいないし、発作の頻度は2週に1回程度になった。

「スーパーに（息子と）2人で行ったことがあって、そのときに泣きました、私。『えっ、スーパーに行けた!?　やばっ』と思って。写メめっちゃ撮りました、記念に。（それまでは）絶対にできなかった」

「近くに大きいショッピングモールがあるんですけど、そこで3人で行ったときも嬉しすぎて写真めっちゃくちゃ撮って、徳島の家族に『スゴい！　私たち、今どこにいるでしょう！』みたいな写メ送って（笑）。皆、『もしかしてディズニーランド？』って言ってくるけど、私たちにとってショッピングモールは子どもを連れてディズニーランドに行くより嬉しいことだったから」（ママ）

　まさに、なんでもないようなことが幸せ……だったのだ。

――今後の夢はありますか？
ママ　「奇跡が起こらないと（完治は）無理だと思うけど、本当に思う存分遊ばせてあげたい。何か奇跡的な治療法が見つかって、興奮しても発作が起こらないようになってくれたら、中にプールや遊園地みたいな場所があるホテルがあるじゃないですか？　そういうところに本当は行きたい、子どもが絶対楽しいから。そういう風になれば、めっちゃ楽しいです」

　一生病気と付き合っていくとすれば、彼の将来にはさまざまな困難が待ち受けている。興奮がトリガーだとすれば、初恋さえ難しくなるかもしれない。今、特に海外で「ドラベ症候群」の研究は盛んに行われているそうだ。

「いつか、（この子に）ばっちり合う治療法が世の中に出れば、そして日本で承認されたら、いいなって思います」（ママ）